"El Lupus cambió mi vida": Entrevista a Nuria Zúñiga

Nuria Zúñiga, Española, Licenciada en Economía, fue diagnosticada a los 14 años de Lupus Eritematoso Sistémico. Antes del diagnóstico había tenido dos brotes de la enfermedad, pero los médicos no le diagnosticaron el lupus hasta que presentó ciertos síntomas muy caraterísticos de la enfermedad a los 14 años.

El lupus es una enfermedad que va por brotes (periodos de actividad de la enfermedad y otros en lo que la enfermedad está inactiva). Y de este último modo fue el lupus de Nuria durante muchos años. A los 23 años tuvo un nuevo brote que supuso un cambio radical en su vida: tuvo que dejar el trabajo y adaptar su vida a algunas de las limitaciones de una enfermedad en la que tus propias defensas atacan cualquier parte de tu organismo (piel, riñones, corazón, cerebro, etc,).

A pesar de esta contrariedad de la vida, Nuria ha descubierto que se puede vivir bien con lupus, siempre y cuando se siga el adecuado tratamiento médico indicado para cada tipo de lupus, y en este sentido se ha convertido en una portavoz de los pacientes con lupus buscando educar, informar, compartir, orientar a otras personas, sean pacientes, familiares, amigos o conocido de una persona con ésta ocualquier enfermedad crónica.

Su blog "Tu Lupus Es Mi Lupus" es un verdadero ejemplo para cualquier persona que quiera comentar y educar sobre el proceso de su enfermedad y para los profesionales de la salud quienes debemos apoyar este tipo de iniciativas surgida desde los mismos pacientes a favor de su salud y de la e-salud (e-health) cada día más activa en la web.

"El lupus es una enfermedad muy dura que no sólo me ha afectado físicamente, sino también psicológicamente. Pero tengo suerte porque mis órganos están bien y porque he sido capaz de aceptar mi nueva vida y soy feliz. Aún no he renunciado a mis sueños, que tan sólo los tengo un poco apartados, pues mi único sueño ahora es salir de este brote."

Nuria Zúñiga en "Solo quienes lo sufrimos, sabemos lo que es vivir con lupus"

Recordemos que actualmente, Venezuela cuenta con especialistas y las condiciones necesarias para diagnosticar y tratar a los pacientes con Lupus, enfermedad que en el país tiene una incidencia de entre 8 y 10 casos por cada 100.000 habitantes, lo que ubica a nuestro pais por debajo del promedio ya que la incidencia promedio en cada país es de 15 casos por cada 100.000 habitantes (ver más)

En España, su prevalencia es parecida a la nuestra, se estima en 9 por 10.000 habitantes (ver más). Pero dejemos que sea la propia Nuria Zúñiga quien nos cuente más su experiencia a través de esta pequeña entrevista:

- ¿Qué es el lupus y cómo cambió tu vida?

El lupus es una enfermedad crónica autoinmune y sistémica, de carácter crónico, que no tiene cura a día de hoy. Esto significa que mis defensas se vuelven contra mí, pudiendo atacar cualquier parte o tejido de mi organismo: piel, sangre, riñones, corazón, huesos, cerebro... Los tratamientos de que disponemos no curan la enfermedad, sino que van destinados a controlar los síntomas y mantener la actividad de la enfermedad al mínimo posible.

Me gustaría decir que el lupus no ha cambiado mi vida, pero mentiría. Al principio, cuando comenzó el "gran brote" pensaba muy enfadada que una estúpida enfermedad no cambiaría mi vida, pero el tiempo me enseñó que esa actitud no era la correcta. No soy yo la que cambio mi vida, sino que la adapto. Son cosas muy diferentes, ya que adaptar me permite seguir haciendo cosas que me gustan (al menos la mayoría!).

El mayor cambio ha sido tener que dejar mi trabajo... Eso a los 32 años te hunde. Es normal. Las redes sociales y abrir el blog cambiaron mi vida y me han permitido reorientar mi carrera profesional hacia el mundo de la salud, donde creo que la figura del paciente activo y responsable es necesaria.

- ¿Qué significa tener un "brote" y cuál es su tratamiento?

Un brote significa que la enfermedad está activa; que tus defensas están más activas de la cuenta y, quizá, atacando algo que no deben. El lupus, al igual que otras enfermedades autoinmunes como la esclerosis múltiple o la artritis reumatoide, es una enfermedad que va por brotes.

Los tratamientos son variados y el abanico incluye desde AINEs hasta tratamientos biológicos. Cada paciente debe ser evaluado por un especialista que analice su caso, sus analíticas y resuelva cuál será el mejor tratamiento para ese caso concreto.

- ¿Cómo se debe afrontar el diagnóstico de lupus?

Con ayuda. Hablando y con mucha paciencia, teniendo presente que ninguno nacimos sabiendo y que es importante que lo hagamos a nuestro ritmo. Este artículo sobre "cómo afrontar el diagnóstico" es el que suelo recomendar a los recién diagnosticados.

- ¿Se puede ser feliz con lupus?

Sí. Yo lo soy. A veces cuesta... Cuesta cuando estás en una etapa baja o cuando estás en pleno brote. Pero sales adelante, te adaptas y sigues. Llorar y mirar atrás no sirve para nada, pero intentar salir adelante solo tampoco es recomendable.

- En tu Blog Tu Lupus Es Mi Lupus" compartes información acerca de como es vivir con lupus y todo lo que eso implica ¿Qué te motivó a compartir tu experiencia como paciente de lupus?

Oculté que tenía lupus durante 20 años y no es agradable vivir así. Ni para ti ni para los que te quieren y rodean. Fue gracias a otros pacientes que me di cuenta que mi actitud no era la correcta... que así no podía seguir viviendo... Tan sólo quise hacer por otros lo que tanto me ayudó a mí. Si los pacientes no nos ayudamos y nos apoyamos, nadie lo hará por nosotros. Debemos movernos.

Blog de Nuria: "Tu Lupus Es Mi Lupus"

- ¿Cuánto tiempo le dedicas a tu blog y que otras actividades realizas para ayudar a mantener informadas a otras personas con la enfermedad?

Dedico unas 8 horas al día (cuando tengo energías y estoy bien, claro). Aparte del blog y la difusión en redes sociales, respondo comentarios y emails, mensajes del Facebook... Y formo parte de varias asociaciones de pacientes en las que colaboro de forma activa.

- Debido a tu esfuerzo en el mundo web para hacer más visible el lupus, te han hecho muchas entrevistas y has escrito muchos articulos, ¿Sientes que has obtenido la visibilidad que esperabas? y ¿Qué te falta aún por hacer?

Ni mucho menos esperé jamás una respuesta así... Cuando comencé a escribir mi primer artículo recuerdo pensar "¿Y a quién le va a importar lo que yo tenga que decir?". Y la respuesta que tengo cada día sólo me dice que de verdad los pacientes, no sólo los de lupus, necesitamos un sito de confianza donde comprender la información que debemos saber y donde sentirnos identificados.

¿Lo que me falta por hacer? Huy mucho!! En el mundo de la salud hay muchas cosas que cambiar!

- Cuéntame una anecdota que te haya ocurrido y que ejemplifique lo que es vivir con lupus

Ahora, con el verano y el calor, hay un síntoma que muchos pacientes crónicos tenemos y que se nos acrecienta: el cansancio. Hace no mucho, debido a esta cansancio, me pasé durmiendo dos semanas sin parar jajaja. Es un cansancio que pocos comprenden, es muy limitante y una auténtica faena!

- Un mensaje a las personas que recién les han diagnosticado esta enfermedad y no saben que hacer

Sea el diagnóstico lupus o lo que sea... Habla y pide ayuda. Habla habla habla.


Muchas gracias Nuria por la entrevista. Sigue cosechando éxitos con tu blog y con todos los proyectos que impulses para ayudar a otras personas a afrontar su enfermedad, y mucha salud y vida para tí.

A continuación dejo una entrevista realizada a Nuria Zúñiga por la web salud conectada, puedes leer esa entrevista en este enlace y si deseas puedes ver el video grabado por esa web para conocerla un poco más a ella y a su mensaje:

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