"Esta Enfermedad, ¿por qué me eligió a mi?
No puedo aceptarlo, si es solo por el destino."
El Diario de Aya Kitou es la desgarradora historia real una chica de 15 años normal, que un día ve truncada toda esperanza de seguir una vida normal como todas sus amigas, a causa de una cruel enfermedad, que hace que el cuerpo de la persona que la padece se vaya deteriorando poco a poco. Yo he leido el diario y también he tenido la suerte de ver el hermoso drama de televisión japones inspirado en la historia de Aya y ha sido muy conmovedor, lo admito, lo he visto ya 2 veces.
La Ataxia que sufre Aya es llamada “Degeneración Espinocerebral” en ella la persona es totalmente consciente de lo que ocurre a su alrededor, pero su cuerpo va dejando de responder. Es más costoso andar, escribir, comer, hablar... Se trata de una enfermedad incurable.
Sinopsis Oficial:
Aya Kitou comenzó a escribir este diario, cuando sólo era una chiquilla de 15 años, que como muchas otras chicas de su edad, tenía sus amigas, ayudaba en casa... y acababa de entrar en el instituto. Pero un día en una simple revisión médica descubren que padecía una enfermedad que le iba a acompañar toda su vida: la “degeneración espinocerebral” Esta enfermedad aparece en la adolescencia y es incurable. Hace que el cuerpo de la persona que la padece se vaya deteriorando poco a poco, la persona es totalmente consciente de lo que ocurre a su alrededor, pero su cuerpo va dejando de responder. Es más costoso andar, escribir, comer, hablar... La enfermedad arrebató a Aya todo lo que tenía. Dejó de poder practicar deporte, dejó de poder ir al instituto porque el uso de una silla de ruedas no le permitía seguir una rutina, perdió a sus amigos, le fue más costoso escribir hasta el punto de hacer una letra inteligible, se atragantaba mientras comía o con solo tragar saliva, le fue imposible expresar lo que sentía, lo que quería decir, y al final, dejó de poder hablar... Pero lo más terrible es que ella era consciente de todo lo que le ocurría, de que estaba limitada, que ya no iba a poder vivir como antes, que su familia sufría mucho, pero ante todo ella era quien más estaba sufriendo... A pesar de perderlo todo y su vida reducirse a un continuo y doloroso sufrimiento, Aya siguió teniendo el apoyo de sus padres, sus 3 hermanos. Este libro, es un recopilatorio del diario, que escribió Aya en recomendación de su médico, desde el comienzo de su enfermedad sin ser consciente de ello, hasta que la enfermedad la consumió hasta tal punto, que ya no pudo sujetar el lápiz para seguir escribiendo.
Autora:
Kitou Aya nació en 1962 en una familia modesta de Japón. Su padre tenía unatienda de tofu y su madre era consultora de salud. Tenía dos hermanos. Undía, después de desarrollar una torpeza inusual en ella, acudió al médico.Después de realizar algunas pruebas de rutina, descubrieron que algo no ibabien. Era difícil de creer en una chica tan joven, solo 15 años, pero eldiagnóstico no mentía, Degeneración espino-cerebral. La degeneración espino-cerebral, nombre traducido del inglés, es una de lastantas enfermedades neurológicas que no tienen una causa conocida y que notienen cura. Existen medicamentos que pueden ralentizar su desarrollo, pero laenfermedad no se rige por las mismas pautas en todos los pacientes. En el casode Aya, el desarrollo fue muy rápido. Al principio, las órdenes que daba sucerebro para coger objetos o calcular distancias dejaron de cumplirse. Despuésperdió la fuerza para agarrar objetos y empezó a tener dificultades para andar ypara hablar. Cuando asimiló que jamás podría volver a andar, perdió el habla y, diez años después del diagnóstico, el 23 de mayo de 1988 a las 12:55 de lamañana, falleció a los 25 años. El Diario "Un litro de lágrimas" que ella escribió desde que tenía 14 años, havendido 18 millones de copias después de más de 30 años después de supublicación.
Frases de Aya Kitou
Entre las frases más memorables de su diario y de la serie televisiva están las siguientes:
"Mi Vida es como una Flor que todavía no se ha abierto, en el principio de mi juventud.
Quiero atesorarlo todo y no tener resentimientos."
"Esta Enfermedad, ¿por qué me eligió a mi?
No puedo aceptarlo, si es solo por el destino."
"Quiero hacer una máquina del tiempo y volver atrás. Si no fuera por esta enfermedad
incluso podría enamorarme. Deseo tanto agarrarme a los brazos de alguien."
"Realmente no quiero decir algo como: "Quiero que las cosas sean como antes"
Reconozco como soy ahora y continuare viviendo."
"Aunque esas miradas frías me han hecho daño, esto también me ha ayudado a
entender que a mi alrededor, aun existen miradas amables. Por eso, sin duda,
no voy a huir. Eso es lo que haré. Sin dudar, nunca."
"Incluso si es de esta manera, todavía quiero quedarme aquí.
Porque este es el lugar al que pertenezco."
"Si miras al cielo después de caer, veras que el cielo
azul sigue igual de lejano y que sonríe... estoy viva"
"La gente no debería quedarse en el pasado. es suficiente
con
esforzarse en todo lo que se hace en el presente."
"La realidad es demasiado cruel, demasiado brutal, ni siquiera he tenido
el derecho a soñar. Cuando pienso en el futuro, no puedo evitar las lágrimas."
Serie de Televisión: 1 Litro de Lágrimas
Sin duda un libro muy recomendado, les dejo un enlace al blog de ataxia y atáxicos dónde tienen el diario y un excelente análisis sobre la enfermedad de Aya y puedas descargarlo aquí Y en este enlace también del blog ataxia y atáxicos puedes conocer más de la serie televisiva y encontrar los enlaces para verla aquí. Por cierto un orgullo que sea un blog de pacientes tan bien llevado y con tanta información.
